Parents' hope in perinatal and neonatal palliative care: a scoping review.

BACKGROUND: The diagnosis of a life-limiting condition of a child in the perinatal or neonatal period is a threat to parental hopes. Hope is an interactional and multidimensional construct, and in palliative care, it is a determinant of quality of life, survival, acceptance and peaceful death. OBJECTIVE: To map scientific evidence on parents' hope in perinatal and neonatal palliative care contexts. METHOD: a scoping review theoretically grounded on Dufault and Martocchio's Framework, following the Joanna Briggs Institute methodological recommendations. Searches were performed until May 2023 in the MEDLINE, CINAHL and PsycINFO databases. The searches returned 1341 studies. RESULTS: Eligible papers included 27 studies, most of which were carried out in the United States under a phenomenological or literature review approach. The centrality of women's perspectives in the context of pregnancy and perinatal palliative care was identified. The parental hope experience is articulated in dealing with the uncertainty of information and diagnosis, an approach to which interaction with health professionals is a determinant and potentially distressful element. Hope was identified as one of the determinants of coping and, consequently, linked to autonomy and parenthood. Cognitive and affiliative dimensions were the hope dimensions that predominated in the results, which corresponded to the parents' ability to formulate realistic goals and meaningful interpersonal relationships, respectively. CONCLUSION: Hope is a force capable of guiding parents along the path of uncertainties experienced through the diagnosis of a condition that compromises their child's life. Health professionals can manage the family's hope by establishing sensitive therapeutic relationships that focus on the dimension of hope. The need for advanced research and intervention in parental and family hope are some of the points made in this study. PROTOCOL REGISTRATION: https://osf.io/u9xr5/ .

Practice standards for nurses providing pediatric cancer care in atlantic canada: tradução e validação em português / Practice standards for nurses providing pediatric cancer care in atlantic canada: traducción y validación en portugués / Practice standards for nurses providing pediatric cancer care in atlantic canada: translation and validation in portuguese

Objetivos: realizar tradução, adaptação cultural e validação de conteúdo e aparência do instrumento Practice Standards for Nurses Providing Pediatric Cancer Care in Atlantic Canada para o português do Brasil. Método: trata-se de um estudo de tradução, adaptação cultural e validação de conteúdo e aparência de instrumento. Participaram 8 profissionais no comitê de juízes. Resultados: houve a necessidade de adequar a semântica e correções gramaticais com a versão aprovada pela Associação Canadense de Enfermeiros em Oncologia. Adotou-se o Índice de Validade de Conteúdo. Foram realizadas três rodadas para atingir o Índice de Validade de Conteúdo ?0,8 em 100% dos itens: primeira 233 itens (96%), segunda 9 itens (90%), terceira rodada 1 item. No pré-teste obteve-se 100% de compreensão. Conclusão: a versão traduzida do instrumento original está adequada para utilização no Brasil.

Objetivos: realizar traducción, adaptación cultural y validación de contenido y apariencia del instrumento "Practice Standards for Nurses Providing Pediatric Cancer Care in Atlantic Canada" para el portugués de Brasil. Método: se trata de un estudio de traducción, adaptación cultural y validación de contenido y apariencia de instrumento. Participaron 8 profesionales en el comité de jueces. Resultados: hubo la necesidad de adecuar la semántica y correcciones gramaticales con la versión aprobada por la Asociación Canadiense de Enfermeros en Oncología. Se adoptó el Índice de Validez de Contenido. Se realizaron tres rondas para alcanzar el Índice de Validez de Contenido ?0,8 en el 100% de los ítems: primera 233 ítems (96%), segunda 9 ítems (90%), tercera ronda 1 ítem. En el pre-test se obtuvo 100% de comprensión. Conclusión: la versión traducida del instrumento original está adecuada para su uso en Brasil.

Objective: to perform translation, cultural adaptation and validation of content and appearance of the instrument "Practice Standards for Nurses Providing Pediatric Cancer Care in Atlantic Canada" into Brazilian Portuguese. Method: this is a study of translation, cultural adaptation and validation of content and appearance of instrument. Eight professionals participated in the committee of judges. Results: there was a need to adapt the semantics and grammatical corrections with the version approved by the Canadian Association of Nurses in Oncology. The Content Validity Index was adopted. Three rounds were performed to achieve the Content Validity Index ?0.8 in 100% of items: first 233 items (96%), second 9 items (90%), third round 1 item. In the pre-test, 100% comprehension was obtained. Conclusion: the translated version of the original instrument is suitable for use in Brazil.

Online information related to childhood cancer and COVID-19 pandemic: a thematic analysis.

OBJECTIVE: To analyze online information available on the internet about COVID-19 and childhood cancer and discuss its reach potential with regard to supporting family functioning. METHOD: Documentary research supported by thematic analysis and the concept of family functioning and support. A total of 27 publications available on the websites of reference institutions in pediatric oncology, from March 1 to May 31, 2020, were analyzed. RESULTS: Two themes guided the presentation of results with emphasis on language and sustainability assumptions to content, and to conveyed meanings and intentionality. The publications prospect families/people with basic knowledge about COVID-19 and have little information specific to the relationship with childhood cancer. FINAL CONSIDERATIONS: Threatening circumstances require informational support. This study revealed incipient of specificity and a prescriptive tone in the online information available in early times of the pandemic, questioning the scope of support for family functioning.

Motivation for vocational training: significance to nurses in neonatal intensive care.

OBJECTIVES: To analyze the motivation of neonatal intensive care nurses and the meanings attributed to the continuity of professional training. METHODS: qualitative study, developed between August and December 2018, based on interviews with 16 nurses working in Neonatal Intensive Care in cities in seven Health Regions in the State of São Paulo. The theory of self-determination and narrative analysis supported this study. RESULTS: the search for specialization and qualification of care is the plot, with the motivation for training initially based on the specialization and qualification of care. Over time, they revisit understandings carried out about care, making considerations about training, factors that influence motivation. FINAL CONSIDERATIONS: the motivation expressed by the nurse in the search for training is shown through movements marked by the limitations apprehended in practice on the care of the risk neonate and the acquisition of knowledge to act with quality in this specific health scenario.

A inserção do brincar e brinquedo nas práticas de enfermagem pediátrica: pesquisa convergente assistencial / La inserción del juego y los juguetes en las prácticas de enfermería pediátrica: investigación convergente asistencial / The insertion of play and toys in Pediatric Nursing practices: A convergent care research

Resumo Objetivo analisar o processo de apreensão e transformação do uso do brincar e brinquedo pela equipe de enfermagem de uma unidade pediátrica. Método estudo apoiado na pesquisa convergente assistencial, envolvendo rodas de conversas com 11 profissionais de uma equipe de enfermagem, atuantes em uma unidade de internação pediátrica de um hospital de ensino. Foi desenvolvido entre Dezembro de 2018 e Maio de 2019. Resultados Houve reconhecimento do brincar como inerente à criança e benéfico na interação com esta, quando hospitalizada. Os participantes percebem a não apropriação do brincar estruturado em suas práticas, prospectam ampliação, porém identificam entraves associados ao pouco apoio institucional. Dos desdobramentos, decidiram por inserção do fantoche e capacitação para o uso do brincar estruturado. Conclusões e implicações para a prática a inserção do brincar no hospital demanda ruptura com o modelo biomédico em saúde e apostas em uma cultura institucional de reconhecimento do brincar. O brincar ao longo da hospitalização integra um cuidado justo, humano e integral, que deve ser para a equipe de enfermagem motivo de luta e garantia, correspondendo às instituições, o dever de dar suporte, tanto no âmbito dos processos de trabalho, quanto no da educação permanente.

Resumen Objetivo analizar el proceso de aprehensión y transformación del uso de juegos y juguetes por parte del personal de Enfermería de una unidad pediátrica. Método estudio sustentado en investigación de cuidados convergentes, desarrollado entre diciembre de 2018 y mayo de 2019 con 11 profesionales del equipo de Enfermería, a través de círculos de conversación. Resultados los participantes reconocen el juego como algo inherente al niño y beneficioso en la interacción con el niño cuando está hospitalizado. Perciben la no apropiación del juego estructurado en sus prácticas, buscan expandirlo, pero identifican obstáculos asociados al limitado apoyo institucional. A partir de los desarrollos, decidieron insertar un títere y entrenarse para usar el juego estructurado. Conclusiones e implicaciones para la práctica la inserción del juego en el hospital exige romper con el modelo biomédico en salud y apostar por una cultura institucional de reconocimiento del juego. Jugar durante toda la hospitalización integra una atención justa, humana e integral, que debe ser motivo de lucha y garantía del equipo de Enfermería, correspondiendo a las instituciones el deber de brindar apoyo, ambos en el ámbito del trabajo y de la educación permanente.

Abstract Objective to analyze the process of apprehension and transformation of the use of play and toys by the Nursing staff of a pediatric unit. Method a study supported by convergent care research, developed between December 2018 and May 2019 with 11 professionals of the Nursing team, through conversation circles. Results the participants recognize playing as inherent to the child and beneficial in the interaction with the child when hospitalized. They perceive the non-appropriation of structured play in their practices, look for expansion, but identify obstacles associated with little institutional support. From the developments, they decided to insert a puppet and get trained to the use structured play. Conclusions and implications for the practice The insertion of play in the hospital demands a break with the biomedical model in health and betting on an institutional culture of the recognition of playing. Playing throughout hospitalization integrates fair, humane and comprehensive care, which should be a reason for the Nursing team to fight and guarantee and, for institutions, the duty to provide support, both within the scope of work and permanent education.

Online information related to childhood cancer and COVID-19 pandemic: a thematic analysis / Informaciones en línea relacionadas con el cáncer infantil y la pandemia de la COVID-19: un análisis temático / Informações online relacionadas ao câncer infantil e pandemia da COVID-19: uma análise temática

ABSTRACT Objective: To analyze online information available on the internet about COVID-19 and childhood cancer and discuss its reach potential with regard to supporting family functioning. Method: Documentary research supported by thematic analysis and the concept of family functioning and support. A total of 27 publications available on the websites of reference institutions in pediatric oncology, from March 1 to May 31, 2020, were analyzed. Results: Two themes guided the presentation of results with emphasis on language and sustainability assumptions to content, and to conveyed meanings and intentionality. The publications prospect families/people with basic knowledge about COVID-19 and have little information specific to the relationship with childhood cancer. Final considerations: Threatening circumstances require informational support. This study revealed incipient of specificity and a prescriptive tone in the online information available in early times of the pandemic, questioning the scope of support for family functioning.

RESUMEN Objetivo: Analizar informaciones en línea disponibles en Internet sobre la COVID-19 y el cáncer infantil y discutir su alcance potencial en términos de apoyo al funcionamiento familiar. Método: Investigación documental, sustentada en el análisis temático y los conceptos de funcionamiento y apoyo familiar. Se analizaron 27 publicaciones disponibles en los sitios web de instituciones de referencia en oncología pediátrica, del 1 de marzo al 31 de mayo de 2020. Resultados: Dos temas orientan la presentación de los resultados, con énfasis en el lenguaje y los supuestos de sustentabilidad del contenido, y a los significados e intenciones transmitidos. Las publicaciones prospectan a familias/personas con conocimientos básicos sobre la COVID-19 y tienen pocas informaciones específicas sobre la relación con el cáncer infantil. Consideraciones finales: Circunstancias amenazantes requieren apoyo informativo. Este estudio reveló insipiencias de especificidad y un tono prescriptivo en las informaciones en línea disponibles en los primeros días de la pandemia, cuestionando el alcance del apoyo al funcionamiento familiar.

RESUMO Objetivo: Analisar informações online disponibilizadas na internet acerca da COVID-19 e câncer infantil e discutir seu potencial alcance em termos de suporte ao funcionamento familiar. Método: pesquisa documental apoiada na análise temática e nos conceitos de funcionamento e suporte familiar. Foram analisadas 27 publicações disponíveis em sites de instituições de referência em oncologia pediátrica, no período de 01 de março a 31 de maio de 2020. Resultados: Dois temas direcionam a apresentação dos resultados com destaque à linguagem e pressupostos de sustentabilidade ao conteúdo, e aos sentidos e intencionalidades veiculados. As publicações prospectaram famílias/pessoas lacunares de conhecimentos elementares acerca da COVID-19 e portaram poucas informações específicas à relação com o câncer infantil. Considerações finais: Circunstâncias ameaçadoras requerem suporte informacional, mas este estudo revelou incipiências de especificidade e um tom prescritivo nas informações online disponíveis em tempos iniciais da pandemia, questionando os alcances de suporte ao funcionamento familiar.

Motivation for vocational training: significance to nurses in neonatal intensive care / Motivación para la formación profesional: significados para el enfermero de terapia intensiva neonatal / Motivação para a formação profissional: significados para o enfermeiro de terapia intensiva neonatal

ABSTRACT Objectives: To analyze the motivation of neonatal intensive care nurses and the meanings attributed to the continuity of professional training. Methods: qualitative study, developed between August and December 2018, based on interviews with 16 nurses working in Neonatal Intensive Care in cities in seven Health Regions in the State of São Paulo. The theory of self-determination and narrative analysis supported this study. Results: the search for specialization and qualification of care is the plot, with the motivation for training initially based on the specialization and qualification of care. Over time, they revisit understandings carried out about care, making considerations about training, factors that influence motivation. Final Considerations: the motivation expressed by the nurse in the search for training is shown through movements marked by the limitations apprehended in practice on the care of the risk neonate and the acquisition of knowledge to act with quality in this specific health scenario.

RESUMEN Objetivos: analizar la motivación de enfermeros de Terapia Intensiva Neonatal y los significados atribuidos al perfeccionamiento profesional. Métodos: estudio cualitativo, desarrollado entre agosto y diciembre de 2018, entrevistas con 16 enfermeras actuantes en Terapia Intensiva Neonatal en siete Regionales de Salud del Estado de São Paulo. La teoría de la autodeterminación y análisis de narrativa respaldaron este estudio. Resultados: tiene como enredo la búsqueda por el perfeccionamiento del cuidado, estando la motivación para formación, inicialmente, basada en la especialización y calificación del cuidado. Oportunamente, ellas revisan entendimientos portados acerca del cuidado, haciendo ponderaciones sobre la formación, factores que influencian en la motivación. Consideraciones Finales: la motivación expresa por el enfermero en la búsqueda por formación muestra por medio de movimientos marcados por la limitación aprendida en la práctica sobre el cuidado al neonato de riesgo y adquisición de conocimiento para actuación con calidad en ese escenario específico de salud.

RESUMO Objetivos: analisar a motivação de enfermeiros de Terapia Intensiva Neonatal e os significados atribuídos à continuidade da formação profissional. Métodos: estudo qualitativo, desenvolvido entre agosto e dezembro de 2018, a partir de entrevistas com 16 enfermeiras atuantes em Terapia Intensiva Neonatal em cidades de sete Regionais de Saúde do Estado de São Paulo. A teoria da autodeterminação e análise de narrativa sustentaram este estudo. Resultados: tem-se como enredo a busca por especialização e qualificação do cuidado, estando a motivação para formação, inicialmente, assentada na especialização e qualificação do cuidado. Com o tempo, elas revisitam entendimentos portados acerca do cuidado, fazendo ponderações sobre a formação, fatores que influenciam na motivação. Considerações Finais: a motivação expressa pelo enfermeiro na busca por formação mostra-se através de movimentos marcados pela limitação apreendida na prática sobre o cuidado ao neonato de risco e aquisição de conhecimento para atuação com qualidade nesse cenário específico de saúde.

Alerta e proteção parental na sobrevivência do câncer do filho / Parental alertness and protection in cancer survival of children

Introdução: O número de crianças e adolescentes que sobrevivem ao câncer tem aumentado de maneira significativa nas últimas décadas. A sobrevivência é uma experiência que não se limita àquele que sobreviveu ao câncer, mas engloba também a sua família. Considerando as evidências do impacto que o câncer exerce sobre a vida familiar e sobre o relacionamento entre pais e criança com câncer, este estudo tem como foco famílias de crianças e adolescentes que sobreviveram ao câncer, na perspectiva da parentalidade. Objetivos: Identificar os elementos do processo da parentalidade na sobrevivência do câncer infantojuvenil e apresentar um modelo teórico deste processo que represente a integração desses elementos. Metodologia: Estudo qualitativo, que teve como referenciais teórico e metodológico, respectivamente, o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados. Os dados foram coletados por meio de entrevistas com nove casais, pais e mães de crianças e adolescentes que sobreviveram ao câncer infantojuvenil. Resultados: A análise comparativa dos dados permitiu compreender o processo da parentalidade na sobrevivência do câncer revelada pelo modelo teórico ALERTA E PROTEÇÃO PARENTAL NA SOBREVIVÊNCIA DO CÂNCER DO FILHO. O modelo evidencia que os elementos simbólicos essenciais para a construção e o exercício da parentalidade no contexto da sobrevivência do câncer estão estruturados em torno de dois fenômenos: O TEMPO DE LUTA CONTRA O CÂNCER DO FILHO, que representa a desorganização causada pela doença na vida da família, direcionada pelo risco de morte do filho e exigindo uma redefinição do self parental e A FAMÍLIA SOBREVIVENTE AO LONGO DO TEMPO, que representa a resistência da família enfrentando a luta, reorganizando-se e avançando na trajetória, bem como o processo de aprendizagem da parentalidade no contexto da sobrevivência.Conclusão: O modelo teórico representa a configuração dos elementos que compõe a construção da parentalidade na sobrevivência do câncer infantojuvenil, evidenciando o alerta e a proteção dos pais em um contexto de luta e resistência aos inúmeros desafios ao longo do tempo. Crenças, medos, incertezas, perdas e forças também emergem nesta experiência que integra continuamente vida, morte e sobrevivência. O alerta e a proteção parental são os elementos essenciais para que os pais possam preservar a história do filho e da família.

Introduction: The number of children and adolescents who survive cancer has increased significantly over the last decades. Survival is an experience that is not limited to the survivors themselves, as it also includes their family. Considering the evidence of the impact that cancer has on family life and on the parent-child relationship, this study focuses on families of children and adolescents who survived cancer, from the perspective of parenting Objectives: Identify the elements of the parenting process in the survival of child-adolescent cancer and present a theoretical model of this process, representing the integration of these elements. Methodology: This qualitative study was performed with Symbolic Interactionism and the Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks, respectively. Data were collected by means of interviews with nine couples, parents of children and adolescents who survived child-adolescent cancer. Results: Comparative data analysis allowed for understanding the parenting process in the survival of cancer, revealed by the theoretical model PARENTAL ALERTNESS AND PROTECTION IN CANCER SURVIVAL OF CHILDREN. This model evidences that essential symbolic elements for the construction and exercise of parenting in the cancer survival context are structured around two phenomena: THE LENGTH OF THE BATTLE AGAINST THEIR CHILDS CANCER, which represents the disorganization caused by the disease in the life of the family, determined by their childs risk of death, and demanding a redefinition of the parental self; and THE SURVIVING FAMILY OVER TIME, which represents the resistance of the family facing the battle, reorganizing themselves and advancing in the trajectory, as well as the process of parenting learning in the survival context.Conclusion: The theoretical model represents the configuration of the elements composing the construction of parenting in the survival of child-adolescent cancer, evidencing the alertness and protection of parents in a context of battle and resistance to the countless challenges faced over time. Beliefs, fears, uncertainties, losses and strengths also emerged in this experience, which continuously integrates life, death and survival. Parental alertness and protection are essential elements for parents to preserve their childs and their familys histories.